Моё имя и фамилию вы уже знаете. В этом году мне шестьдесят три. Я проживаю период зрелости и готовлюсь к закату. То есть, осознаю, что жизнь в этом теле может завершиться в любой момент. Такое понимание стимулирует жить плодотворно.
Несмотря на болезнь и физическую беспомощность, я не являюсь центром своей вселенной, не совершенна, но -- богоцентрична. Это значит, что Бог работает надо мной и я с Ним.
У меня есть муж, взрослые дети и внуки тоже взрослые. Друзья близкие и не очень, соседи, их дети, в чьей жизни в разной степени я участвую.
Моя история
Я -- представитель эпохи, которая ушла 24 февраля 2022 года, когда на мою родину пришла жестокая и кровавая, имперская война. Она украла моё прошлое, испоганила память о прошлом моих родителей и опозорила язык, на котором я разговариваю.
Живу с мучительной болезнью, чтобы понять которую, нужно потратить много времени и своего внимания. Болезнью, подобной тюремному заключению, а в лучшем случае, созданному большим трудом, моему крохотному миру в одной комнате или квартире.
Я работала над книгой о болезни МЭ/СХУ, но отложила всё, когда поняла, что люди, для которых писала, живут в нереальном, придуманном идеологами мире. Множество людей по всему миру, оказалось, имеют картину мира, созданную средствами информации на их языке.
* * *
8 августа сообщество больных МЭ/СХУ отмечало день тяжёлого и тяжелейшего Миалгического энцефаломиелита.
"8 августа, в #SevereMEday, мы вспоминаем людей по всему миру, которые страдали или умерли от миалгического энцефаломиелита/синдрома хронической усталости (ME/CFS).
Все они по-разному погибли от этой жестокой болезни. Ведь она забирает жизнь, даже если не умираешь.
#MECFS - это больше, чем хроническое заболевание, это ежедневная борьба за выживание, постоянная тихая боль, которую никто не видит.
Для многих боль, тоска по жизни и отчаяние были настолько невыносимы, что они могли найти покой только покинув этот мир.
Мы вспоминаем всех тех, кого уже нет с нами, и желаем силы и надежду тем, кто продолжает страдать в изоляции. Сегодня давайте вспомним всех, кого это коснулось, и вспомним их истории. Каждое имя, каждое лицо, каждая история имеют значение.
В этот день организации и инициативы пациентов хотят работать вместе, чтобы повысить осведомленность, предложить поддержку и добиться перемен.
Помогите сделать эту серьезную и пока неизлечимую болезнь и тех, кто пострадал от нее, видимыми".
#MEAwareness #SevereME
В данное время у меня ремиссия, которая расширила мои пределы. Я могу быть более самостоятельной
, оставаясь всё же беспомощной, потому что основной симптом или, его ещё называют "болезнь в болезни", непереносимость напряжения и ухудшение симптомов после нагрузки никуда не девается.
Но он просто позволяет немного больше активности.
Благодаря моему мужу, хорошим условиям и вспомогательным предметам и помощи со стороны, свои малые силы я могу направлять на своё творчество и хобби.
Мне 63 года и кто-то, такое бывает, назовёт меня престарелой, но у меня множество идей и задумок. Благодаря меценатству моего мужа, мои хобби разнообразны -- это не только разные техники рисования, но и лепка, поделки из дерева.
Это помогает мне справляться с душевной болью от того, о чём я пока не могу писать (в нашей семье), что господствуют зло и нечестие, страдает мой народ и разрушаются города и сёла. Читаю Писание и нахожу там много схожего, много думаю об этом.
Лето 2024 уходит...,
рассыпая жаркие деньки,
время от времени увлажняя землю
дождями.
Конец сентября,
а я не попрощалась с летом:
на террасе всё ещё цветут петуньи и
герани, лаванда обновилась после
стрижки.
За это лето у меня разрослись три вида
аспарагусов, филодендрон и
деревцо авакадо от косточки,
что я положила в землю.
Не говоря про пеларгонию и герань.
Со всеми растениями мне помогает
Настенька, невестка моей подруги.
одна дома...
В начале сентября Мануэль поехал в отпуск. Я бы назвала его отпуском
его мечты, но нет -- это отпуск в страну его мечты.
Конечно, он подумал обо мне прежде, чем ехать -- закупил напитки,
открыл каждую крышечку на бутылке. Мы сделали и основные закупки
мяса, овощей, фруктов. А я, в свою очередь, с помощью друзей, собирала его чемодан.
Ещё одно моё хобби -- швейная машина. С помощью специальной лапки, применяя разные способы, я подшила пять его брюк и двое своих. Так как, я рисую и шью подходами по пятнадцать минут, а потом ложусь и выравниваю дыхание, пока лёгкие и сердце не успокоятся, то мои мысли крутятся вокруг того, что я делала. Мне так хочется продолжать моё дело, потому что очень нравится смотреть на результат.
2025 год
Подходит к концу...
15.12. 2025
Что сказать о моей жизни?
- Я построила в квартире своё царство, в котором мне и мужу приятно, уютно жить, а больше всего, возвращаться.
- Быть способной сострадать - это мой выбор. Это значит, понимать чужую боль до своей боли. Много чужой боли я бы не выдержала, если бы не несла её к Богу. Свою и чужую боль. Много боли.
Постепенно я буду писать больше.
Так получилось, что шок, который я пережила с начала полномасштабной войны в Украине послужил толчком, на улучшение. И Бог расширил мои пределы.
-- Я так молилась, чтобы увидеть вас, -- говорила я внучкам в марте 2022, -- только не думала, что Бог устроит встречу таким образом...
Я живу также в своей реальности. Мы с Мануэлем ощущаем, что время идёт к старости. Надо спешить делать добро, как и у нас есть нужда в доброте.
16.12.2025
В последние два месяца на обоих глазах мне удалили катаракту и вживили линзы.
Премиум глазные линзы-импланты, такие как интраокулярные линзы (ИОЛ) при катаракте, это современные биосовместимые имплантаты для коррекции зрения, которые устанавливаются внутрь глаза, заменяя его (при катаракте) для устранения близорукости, дальнозоркости и астигматизма, обеспечивая четкое зрение на разных расстояниях и снижая зависимость от очков, предлагая постоянное решение проблемы зрения.
Пока при контроле я вижу дальше 100% и мне теперь нужны светозащитные очки обычные, без диоптрии.
Завтра у меня снова контроль.
Пока мне нельзя работать с компьютером какое-то время, но я постепенно буду больше писать.
24 -- 26.12.2025
Рождество Христово
-- С Рождеством! -- в эти дни восклицают множество людей. Но никто не знает, что каждый человек вкладывает в эти слова? Какие представления в каждой умной голове, какие чувства в трепетной душе?
Только после всех поздравлений и пожеланий я отправляюсь в свою потаённую комнату сердца...
Меня не поймут те, кто с детсва наблюдал в своей семье гармоничные отношения между родителями, у кого были душевные связи с родителями, а потом и с собственными детьми.
Моего отца можно было назвать "неприсутствующим" в семье. Мои родители сами были очень недолюбленными и, как в папином случае, отвергнутыми детьми. Здесь не место поискам виноватых! просто констатация фактов, правда. Они встретились в Сибири. Комсомолка и политзаключённый. Тогда Усть-Кут был неотъемлемой частью огромной системы ГУЛАГа.
Первый мамин ребёнок грудным младенцем заболел лёгочным заболеванием. Это заставило их вернуться на родину моей мамы, в Украину.
Я родилась с разорванной душевной связью с мамой. Так бывает, когда женщина по любым причинам не хочет рожать ребёнка.
Мама не имела родственных связей со своими сёстрами, а отец со своим младшим братом. И то, как мы жили, трудно назвать семьёй с гармоничными отношениями. По праздникам мы собирались за столом, как видимость семьи.
Отчий дом с присутствием отца с каждым годом становился для меня опасным местом. И я мечтала, как птичка, скорее выпорхнуть из родительского гнезда.
Гармоничных семейных отношений в моём браке не получилось. Там тоже присутствовал страх. Страх остаться одной... Родители -- дети, дети -- родители...
Когда моя польская шляхетная прабабушка проклинала свою дочь, а мою бабушку, и в ней проклинала её потомство, то она прокляла и меня. Я помню эту пустоту от разорванных семейных уз, боль от бесчисленных обид, от непринятия! Но это не конец!
Евангелие от Матфея рассказывает, когда жених Марии Иосиф узнал о её беременности, то хотел отпустить её.
"Но когда он помыслил это, - се, Ангел Господень явился ему во сне и сказал: Иосиф, сын Давидов! не бойся принять Марию, жену твою, ибо родившееся в Ней есть от Духа Святаго;
родит же Сына, и наречешь Ему имя Иисус, ибо Он спасет людей Своих от грехов их".
Спасение — это сама сущность Иисуса Христа. Когда я обратилась к Богу-Отцу, то Он изменил моё сердце к моему земному отцу! Тогда я обратилась к Нему с просьбой восстановить связь с матерью. Этот процесс протянулся на годы, но пролился Свет на всё моё и родителей прошлое.
Бог примирил меня с моим прошлым и моими родителями.
Когда сердца людей обращаются к Богу-Отцу, Он восстанавливает родственные связи с земными родителями и детьми.
================================================================================
27.12.2025 Субота
Сегодня ночью и весь день на Киев летели более пятисот дронов, сорок балистических ракет, крылатые, гиперзвуковые ракеты "кинжал". Атаки по всем районам Киева с целью уничтожать энергетическую инфраструктуру, поражают жилые дома. Снова жертвы под завалами, детки...
Горе... люди без крыши над головой... нет слов... У меня внук сейчас в Киеве, родственники...Это рождественские обстрелы, с короткими перерывами, весь день...
Патриотизм бывает разным...
Первый случай.
Это давняя песня Юрия Рыбчинского. Её пела София Ротару и другие. Но от этого исполнения у меня мороз по коже.
и я чётко понимаю, я -- украинка.
Второй случай.
Слушаю слова... горькое сожаление...
"Я -- русский. Мне повезло.
Я -- русский, всему миру на зло!".
Если кто-то испытывает гордость, он -- отравлен.
Много, много лет людям по капле вливали, что весь мир против них, потому что они -- русские.
Весь мир занимался своими делами и был готов сотрудничать. Кто-то начал плевать на мир и перекраивать границы, переписывать историю, убивать за непокорность.
Там маленьких детей с детства готовят к войне, одевая их в военную форму, давая в руки игрушечное пока оружие. Внушая, что весь мир -- это зло и он ненавидит их.
Что произошло? Людей заставили думать так, как этого хочет один или группа злобных. Им удалось отключить критическое мышление массы людей, и у них перестал работать разум, логика. А факты они называют постановками и фейками.
Попробуйте применить в жизни правило:
смотрите на дела человека, который красиво говорит и много обещает. Его правда не в его словах, а в том, что он делает.
Вы можете сказать, что я живу в Германии и что я могу говорить о Буче? Я могу говорить о Буче -- она живёт в доме напротив! Некоторые думают, что они сюда приехали и сели им на шеи (так думаютих переводчики и русскоязычные опекуны).
Молодая женщина более тридцати с пятилетней дочкой смогла взять с собой смену белья для себя и дочери, а остальное -- памперсы для парализованной мамы. Лишь в последний день "зелёного коридора" -- выхода из их окупированого города нашёлся водитель микроавтобуса, который взял их с инвалидным креслом. Они ехали и не знали, будет ли с ними так, как с другими расстреляными машинами, которые они видели по дороге.
Дома у них было всё, они не были бедными. Это неважно, что уже здесь дитё могло играть подаренными игрушкми только под столом... Так сложилось, что у них со мной тесные отношения. Я вижу, что такое ПТСР! Сегодня эта молодая женщина передвигается в электрическом инвалидном кресле, потому что пережитый стресс запустил мамину болезнь, которая спала в её генах. Её маме врачи объявили несколько лет жизни, а теперь и ей... Она старается жить для дочери, всё понимая...
* * *